Просто жить … с Юлией Жениховой

Юлия Женихова – Председатель Екатеринбургского отделения Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО - ЛИГА», член Совета Общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения Свердловской области, член Общественного Совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Свердловской области, активная современная молодая женщина - получает диализ уже 23 года…

Ее история необычна. Это яркий пример того, как ДОЛЖНА СТРОИТЬСЯ ЖИЗНЬ человека, когда случается то, что никто не ждет и не хочет – болезнь. Это стимул, надежда, руководство к действию.

Как странно, что люди здоровые часто рассматривают жизнь, как некую совокупность физиологических и материальных потребностей, которые надо удовлетворить и преумножить, зафиксировать в четком, наглядном для окружающих эквиваленте. И возвести в квадрат. Для надежности, иначе не считается. Жизнь во вкусе, цвете, запахе своего изначального понятия – ДАРА - остается где – то… сама по себе.

Когда болезнь настигает человека «взрослого», ему есть «за что зацепиться». Семья, дети, профессия, собственное дело заставляют бороться. Молодым, совсем юным, тяжелее. Если вовремя не отвести болезни единственно возможное место – фоновое, она сведет жизнь к невзрачному физиологическому действу, оставит без любви, друзей, самовыражения, ветра и моря, оттенков и полутонов – всего того, что формирует, растит и наполняет человека, что так желанно в юности и необходимо в зрелости.

«Мне было 12, когда на фоне постоянных «детских простуд» начал развиваться гломерулонефрит. К 21 году почки отказали совсем. О пересадке задумывалась, но в те года выживаемость трансплантанта и его реципиента была не очень высока, а мой организм к диализу был достаточно адаптирован - зачем лишние риски? Да и проблем там много…»

К сожалению, в России почечная недостаточность – очень «молодое» заболевание. Причин тому несколько, но основные – отсутствие своевременной диагностики и адекватного лечения нефрологических заболеваний и самолечение (подчас вынужденное), особенно «тяжелыми» антибиотиками, которые до недавнего времени были в свободном доступе. Сейчас многое меняется. В том числе и благодаря государственно – частному партнерству, позволяющему населению получать медицинские услуги на уровне мировых стандартов по ОМС.

«Мне повезло. Появилась возможность выбирать между государственным и частным диализными центрами. Потрясал сам факт, что у нашего пациента есть ВЫБОР! «Диаверума» тогда в России еще не было. Первое время я получала процедуру в другом медицинском учреждении. Потом помещение перешло к « Диаверуму», и я очень рада нашему сотрудничеству. Дело в том, что для меня очень важно строгое соблюдение санэпиднорм, возможность расслабиться во время диализа, комфорт, доброжелательность, гибкость в отношении пациента – ведь диализ огромная часть нашей жизнь, а я всегда работала. У меня среднее - специальное образование, но профессии меняю периодически. Это интересно. Сейчас работаю водителем экспедитором - мерчендайзером на своей машине. Устаю. Но не могу не радоваться, что МОГУ… А физнагрузка - возможность подкачать хотя бы полторы мышцы. Свободного времени немного. Трачу его как «душа ляжет» - могу удариться в экотуризм, могу задекупажировать все, что попадется дома под руку, могу уехать в сад или начать наводить дома лоск, а могу просто стать тюленем и проваляться весь выходной. Шоппинг, кстати, тоже наслаждение для девочки. Но это при условии, что общественная деятельность не требует от меня неотложного внимания».

Общественная работа Юлии бесценна. Личный опыт, харизма, организационные способности вкупе с юношеской жаждой помогать, давать надежду, разъяснять, бороться и радоваться изменили жизнь многих. И не только пациентов.

«В некоторых регионах проблем с получением качественного диализа, диагностикой, сопровождением нефрологических больных все еще очень много. Люди годами ждут своей очереди на диализ, не во всех центрах есть в наличии качественное оборудование и медикаменты, уровень обслуживание далек от нормального. Об этом пишут и говорят, но у людей проходит жизнь! Проходит – в прямом смысле… Очень многие, не обладая элементарными знаниями, никогда не обследуясь или не имея возможности этого сделать, глуша симптомы «домашними» средствами, в какой – то момент начинают чувствовать себя очень плохо. Как правило, сделать на этой стадии уже ничего нельзя. В лучшем случае будет диализ. Если будет место.

Просветительская работа очень востребована. Внимание направлено на всех – и на здоровых людей, и на тех, чьи хронические заболевания приводят к почечной недостаточности, и на тех, кто любит лечиться сам, потому что «врачи ничего не знают».

Много актуальных, злободневных материалов публикуется на портале «НЕФРО – ЛИГА». Вообще, «НЕФРО-ЛИГА» - это ЕДИНЫЙ разум. В любой момент каждый из нас может поделиться проблемой, получить помощь, практический опыт других регионов. Беда в том, что люди, став пациентами, бывают напуганы, не знают своих прав, стесняются просить и жаловаться, требовать, положенное по закону, бороться за себя, за свою жизнь! Или… получив отказ, смиряются».

Но жизнь молодой женщины не может складываться только из работы и общественной деятельности. Семья, друзья, любовь, самоопределение – такие фундаментальные, но тонкие понятия. Без них, вероятно, все же главных, Юлия не была бы этим ярким,мягким, невероятно приятным человеком, заставляющим других, улыбаясь, бороться за свою ЖИЗНЬ.

На Оленьей ферме

С сестрой и племянником

С котом.

«Сейчас нас четверо. Мама, сестра с племяшкой и я. Папы недавно не стало. Я живу одна. С двумя нечаянно спасенными котами. Надежду на то, что встречу человека, с которым смогу разделить любовь – не теряю. Это важный и жизнеутверждающий аспект человеческого существования. Очень люблю поездки и небольшие походы с друзьями, вылазки с сестрой и племянником во всякие необычные места (заповедники, фермы), дачу, конечно, иногда нарушаю режим. Не зацикливаюсь. Просто держу на краю сознания, что может быть опасно. К примеру – калий. Могу позволить себе в этом вопросе больше других, я человек опытный, организм свой знаю. Но предел все равно есть.

А сам диализ… вы знаете…

Это вторая жизнь для меня. Возможность дышать, видеть, ощущать, двигаться, делать что - то или ничего не делать, наслаждаться, любить, злиться в конце концов! Диализ – это шанс для человека продолжить делать то, что он делал раньше или же все поменять. Это - чудо вне физики существования живого, дар.

Многих мучает мысль о зависимости…

Оглянитесь, люди! Мы зависимы с рождения. Нет безусловной свободы вовне. Просто живите. Мир вам, человеки!»